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罕见病亟需政策解药
张立美
//www.auribault.com 2016-03-03 来源: 红网
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  2016年2月29日,是第九个国际罕见病日。近日,记者采访发现,目前国内罕见病患者面临的最大难题是缺药可治、用药昂贵。(2月29日《羊城晚报》)

  近年来,罕见病患者遭遇困境的案例不时见诸报端,特别是因一场由国外传入并在国内风靡一时的“冰桶挑战”公益活动,让罕见病成为热词,引起了政府和职能部门的重视,一些罕见病开始纳入医保范围之内,减轻了罕见病患者及其家庭的经济负担。但从整体情况来看,罕见病患者目前面临的最大困难依然是用药昂贵,无药可治。这些问题亟需政策解药来破解,也只有依靠政策才能解决。

  罕见病患者用药昂贵,看不起病,归根结底在于我国对罕见病缺乏一个明确的定性,没有将所有罕见病纳入到医保、大病救助范围之类,只有极少数罕见病纳入医保、大病救助之内。而且,统计数据显示,超过2/3的罕见病用药,国内没有生产,只能依靠服用进口药,使得价格相当昂贵,患者普遍用不起。罕见病患者的医药费没法报销,只能自行承担,成为家庭的巨大经济负担。根据世界卫生组织的定义,如果医疗支出超过家庭可支配收入的40%即为“灾难性支出”,这意味着一个有稳定收入的家庭也承担不起罕见病,会因罕见病致贫。

  再者,罕见病患者在用药上,更严重的是面临无药可用的困境,患者买不到药物,很难买到需要的药物。全国各类罕见病患者规模虽然多达1680万人,但涵盖了7000种罕见病,平均下来,每种罕见病的患者并不多,只有几千人,需要服用的药物总量很少。药品生产企业不是慈善机构,生产什么药物首先考虑到的是自身经济利益最大化,广大药企为了追逐利润最大化,普遍不愿意生产小众的罕见病药物,研发更处于冷门,很少有药企愿意冒着市场风险研发罕见病药物。这就导致罕见病患者即便手中有钱,往往也买不到需要的药物,罕见病药物断货成为一种普遍现象。而且,罕见病发病率低,绝大部分医院缺乏相应的医疗技术和医务人员,病情难以确诊,漏诊、误诊时有发生,有的病人甚至历经三五年才能确诊。

  要让罕见病患者摆脱挣扎的命运,国家政策必须给力。首先,国家对罕见病要给出一个明确定义,并将所有罕见病纳入到医保范围之中。对医药费花费比较大的罕见病,还应纳入到大病救助范围之中,切实减轻患者的医药负担。其次,罕见病用药的研发,政府要承担起来,加强罕见病药物的研发力度。同时,通过减免税收等优惠政策,支持药企研发和生产罕见病药物,让药企从中可以获利,确保罕见病药物的市场供应。再者,对于国内没有生产的罕见病药物,在进口国外罕见病药物上,应当开通绿色通道,降低进口罕见病药物价格,惠及更多的患者。

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